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患者と家族の会

プロフィール(沿革)

設立:2002年9月(H14)

当会は、全国に点在している患者・家族の為に、全国組織としてセミナーを実施。最新の医療情報を共有し、医師、製薬会社、行政への働きかけの窓口となることを目的に設立。第1回目の集会には患者7名、家族3人、衞藤義勝先生、井田博幸先生、桜庭均先生が出席、誰にも言えなかったこと、理解してもらえないこと等の悩みを聞いていただいた。(ようやく「患者と家族の会」の形になった思いがした。~当時の佐藤和夫会長の言)

2004年(H16)・2006年(H18)
待ちに待った治療薬・酵素補充療法が誕生。任意団体となる。

衞藤義勝先生(現:最高顧問)達の積極的な取り組みのお蔭で2004年には夢だった点滴による治療薬(ファブラザイム®)の酵素補充療法が認可(当時のふくろう通信:夢だった、これで病気は治ると患者と家族の喜びの言。)。2006年には第2の治療薬リプレガル®が発売。患者・家族にとって2つの治療薬ができ選択肢が出来た。会も個人的運営から任意団体「ファブリ-病患者・家族の会」へと変貌。

2008年(H20)・2010年(H22)
関連学会、研究会、市民公開フォーラム、勉強会等への積極的参加

会設立後、先生方の研究会、関連学会等にファブリー病を採り上げて頂く機会が年々多くなり、また製薬会社等が主催するセミナー、研究者が主催する勉強会も毎年各地で開催され、患者と家族が積極的に参加して自ら病気・治療への理解を深めることができるようになり、他の患者会との交流も活発化した。

2013年(H25)
全国的患者活動を確立(テーマ:早期発見・早期診断・早期治療・継続治療)。FINに加盟。障害者総合支援法(難病患者も含む)4/1施行。

2013年、10周年記念事業を全国で実施。全国組織として、5ブロック(北海道・東北、関東甲信越静、中部・北陸、近畿中四国、九州・沖縄)、7主要地区(札幌・仙台・東京・名古屋・大阪・福岡・沖縄)でセミナー・シンポジウム(難病対策会、医療講演会、相談会、交流会をユニット化)を実施。対象は患者・家族、医師、医療従事者、行政・自治体、製薬会社、関係支援団体(難病連・相談支援センター)、一般。厚労省・全国47都道府県、政令都市や地方紙が後援名義に入る、ブロック誌(地方紙)からは開催告知協力。「早期発見・早期診断・早期治療・継続治療」をテーマ、国内をくまなく網羅した啓発活動を通じ1人でも多くの患者と家族の悩みを解消できるように着手。難病患者も含んだ障害者総合支援法(H25年)が施行される。2013年9月(アジア)、12月(欧州)FINに加盟、これを機に国際治験を目指す。

2014年(H26)
新・組織運営(一般社団化)と40年ぶり難病法・児童改正福祉法(一部)が5/30立法化した。2月WORDシンポジウムに参加、1/20国連障害者権利条約批准。

2014年10月には任意団体から社会的に責任ある一般社団法人となる(啓発、情報、相談の活動を確立する)。難病対策は1972年当時8疾患(スモン病等)でスタートし、その後56疾病(ファブリ病含む)の時代を経て、40数年ぶりに難病法が2014年5月には立法化、翌2015年1月に施行、同年9月には基本方針が施行された。実施主体が地方へと移る(難病対策地域協議会)。法律が出来たことで立ち位置が明確となった。これまで”我慢や隠しもつ文化“から(孤立)、発動していく文化(協働)へと医療向上に貢献する時代となる。医療機関や行政、製薬会社が変化する中で、患者・家族も変わっていく時代となる。活動方針を明確に行動する患者組織となる。その後、検査技術が向上するにつれ、患者は急増する。2014年2月(サンディエゴ)WOLDシンポジウム/FSIGカンファレンスで各国の患者会や研究者と交流を開始。

2015年(H27)
新たな治験が開始、更なる治療薬への可能性が高まる。札幌サテライトセミナーを実施。難病法・児童改正福祉法が1/1施行(3年の据え置き含め)。

2012年アミカス社シャペロン療法(経口薬)が治験として着手、2015年2月にはJCRファーマ(日本企業として初めて手掛ける)がバイオシミラーとして加わり治験が2つとなった。世界ではさらに多くの研究がすすんできた。日々向上する対症療法に加え、IPS細胞による再生医療やゲノム医療含む遺伝子治療の研究開発へとすすんできた。難病法・児童改正福祉法が1/1施行(患者自身の立ち位置が明確になる)

2016年(H28)
海外活動強化・国際シンポジウム(第4回)の開催。新たなチャレンジ企画(キャンプ活動・ダンスワークショップ)。那覇サテライトセミナー実施。「日本ライソゾーム病患者家族会協議会」設立。障害者差別解消法4/1施行。

2016年5月20日~22日。第4回FIN Expert Meeting(ボード会議)やFIN来日記念第18回東京シンポジウムを東京慈恵会医科大学講堂にて開催。海外から47名参加。
 これまで暑い季節は避けていたキャンプ活動を2016年8月山梨県・白州(南アルプス山麓の地)で若いファミリー5家族がチャレンジ。
 ライソゾーム病の中には約50疾病があり、その内31疾病が指定難病になっている。こうした疾病団体で有事に際し、また希少疾病1団体では解決できない困難な課題に取り組む為に、「日本ライソゾーム病患者家族会協議会」設立。目的は①難病法等の5年以内の見直し、②遺伝子治療への推進、③症例数の少ない疾病への研究・治療推進、④各疾病名が消えてしまう可能性がある。ライソゾーム病として記述(厚労省、文科省等、各自治体、市町村、保健所等)、⑤各県での難病対策地域協議会への対応について。また一方で、全ての国民が、障害の有無によって分け隔てられることなく、 相互に人格と個性を尊重し合い共生する社会の実現に向け、障害を理由とする差別の解消を推進することを目的に障害者差別解消法が施行された。

2017年(H29)
会設立15周年(第15期定時総会開催)各地セミナーで新生児スクリーニングに取り組む。第2弾札幌サテライトセミナー実施。7主要地区の難病連に当会を代表して、支部設立し加盟する。アテネで開催するFIN Expert Meetingに参加

「木田真理子のダンスワークショップ」は15周年記念事業として第2弾チァレンジ企画となり、東京シンポジウム、大阪オープンセミナーで取組。また早期治療のため早期発見の手立てとして「新生児スクリーニングの実施」を各地のセミナー(福岡オープンセミナー、東京シンポジウム、大阪オープンセミナー、仙台オープンセミナー、札幌サテライトセミナー等)に特別企画として実施。主要地区でのセミナーに加え第2弾の札幌セミナーを実施する。7主要地区での難病連に加盟する(北海道難病連、宮城難病連、東京難病連、岐阜難病連、大阪難病連、福岡難病連、アンビシャス)、各地域で支部となり登録され、評議員になって活動。FIN(アテネ開催)には海外担当が参加する。

2018年(H30)
新薬が2つ増え、薬だけでなく、治療法も選択肢が拡大。F-net構想。新潟サテライトセミナーの実施(10/6)。「コンセンサス・フレームワーク」の署名

薬が2つ(アミカスのシャペロン療法、JCRの酵素補充療法)増え、4つとなる。今後も増える中で、各治療法(対症療法、酵素補充療法、シャペロン療法)に加え、ゲノム医療含めた遺伝子治療(国際治験)も視野に入り選択肢が拡大。患者が自分で治療法、薬を決めていく時代(インフォードコンセント)が来た。セミナー等に参加できない患者・家族の為にHP上での配信、DVDの配布を実施(東京s,大阪s、名古屋s対象、F-net構想)。2018 APECビジネス・エシックス・フォーラム(東京会議)2018において、患者団体(全がん連、JPA)、医療関係団体、製薬・医療機器団体、厚生労働省が患者を最優先する利害関係者間の倫理的な連携のために署名が行われた。

今後一層のご支援の程をお願いします。

(役員一同)。

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