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患者と家族の会

プロフィール(沿革)

当会は、難病医療推進を通じ、患者と家族が一体となって医療の発展と向上に寄与し、また医療サービスの地域格差を是正し、当法人の発展とあわせて会員相互の融和と親睦をはかることを目的としています。またその活動は医師・製薬会社・行政への働きかけをし、その窓口となることも目的に2002年に設立された。全国に点在するファブリ-病の患者と家族の為の組織です。

2002年 9月 佐々木勝弘氏が運営していた「ファブリ病の会」を前身に「ファブリ-病患者と家族の会」を設立。その後、佐藤和男氏が会長に就任。同年11月22日、第1回患者集会が東京都港区新橋「初藤」にて開催する。患者7名、家族3名、先生方3名と少人数からのスタートでしたが、患者と家族会の形が出来、発足した。
患者・家族間の交流による情報の共有、病気に対する施策について医師・製薬会社・行政への働きかけの窓口となることを目的に設立。
2003年 多くの関係者、会員の協力のもと、ファブリー病治療薬の早期承認に向けての署名活動や嘆願書の提出、厚生労働省への陳情活動を展開。
2004年・2006年 待ちに待った酵素補充療法2つ(ファブラザイム、リプレガム)が点滴で治療薬として誕生した。それまでは対処療法しかなく我慢を強いられていたが夢だったファブリー病の治療がついに可能となった。
一方、会としては東川隆氏へ引き継がれ、活発に活動を展開。
2008年・2009年 個人運営から独立した患者団体となり川又昌昭氏が会長職に、新谷和夫氏が副会長に就任し「ファブリ-病患者と家族の会」が正式に誕生した。
2012年 6月 九野里富子氏、佐々木奈津子氏が役員に就任し、同年10月原田久生氏が会長に就任。会則等の整備。総称「全国ファブリ病患者と家族の会」別称「ふくろうの会」略称「JFA」となる。JPA日本難病・団体協議会、難病ネット子ども支援ネットワークに加盟。
2013年 “会設立10周年記念特別企画”を実施。全国5ブロック(北海道東北ブロック/関東甲信越ブロック/中部北陸ブロック/近畿中四国ブロック/九州沖縄ブロック)5主要地区(仙台/東京/名古屋/大阪/福岡)セミナー・シンポジウムを実施。6月総会で役員15人体制となり全国活動が可能となった。
海外活動では9月ワークショップ(アジア患者会)、12月FIN加盟 (ファブリ-・インターナショナル・ネットワーク)。2014年2月WORLDシンポジウム&FSIG(アメリカ・患者会)カンファレンスに参加。海外との足掛かりが出来た年となる。
2014年 4月20日大阪オープンセミナー時からシンポジウム・セミナー全国開催は第2周目に入る。5月31日第12期定時総会にて、賛助会員制度を導入。人事面では3人の副会長が誕生(倉知佳徳氏・久保正和氏・保科由喜子氏)、18人体制となり全国展開へと。同年5月には40年ぶりの見直しとなった難病法・改正児童福祉法が法制化される。同年10月1日には「一般社団法人・全国ファブリー病患者と家族の会」となる。
2015年 新たな制度(難病法)が1月に施行(当疾病が第1次指定難病110疾病の中に、また児童福祉法704疾病の中にライソゾーム病として入る)。同年4月シンポジウム・セミナー全国開催は第3周目に入る。第13期定時社員総会となり難病法元年を記念して、これまでの任意団体を精算し一般社団法人として活動することになる。新顧問制度導入。最高顧問・役員・事務局・協力員23名体制となる。

最近の事業活動
全国5ブロック・5主要地区でのセミナー、シンポジウム(各地の専門医、指定医とのコラボレーション企画)を兼ねた啓発・相談・懇親会活動、子どもをテーマにした小慢特別委員会や1人生活者への寄り添いプロジェクト、定期季刊誌ふくろう通信・ふくろう通信TopicsとHP連携強化。電話相談。特に関係する学会・班会議(日本ライソゾーム病研究会、日本心不全学会学術集会、日本小児科学会学術集会、日本循環器学会学術集会、日本小児医療政策研究会、日本腎臓学会学術総会 、日本透析医学会学術集会、日本外来小児科学会年次集会、日本先天代謝異常学会、日本小児神経学会、日本小児看護学会学術集会、等)ブース展開等で活動。

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