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みんなの活動掲示板

当会が認めた団体、機関、法人等の活動紹介をします。イベント開催告知(シンポジウム・セミナー・研究会・その他)など、
ポスター・チラシ・開催要領等を添えて事務所にお送りください。事務局が精査の上掲載します。

◇ 期間は申し込み時から実施日、終了時間をもって終了とさせていただきます。
◇ 対象は患者・家族、医師、看護師、医療従事者、製薬会社、行政、自治体、支援団体、マスメディア、製薬会社、一般。

<申し込み方法>
・HPからの問合せからの場合 みんなの掲示板係
・mailの場合 haradah1949@yahoo.co.jp

第8回 国際協力遺伝病遺伝子治療フォーラム

◆日時:2018年1月18日(木) 10:00~18:00
◆会場:東京慈恵会医科大学 大学1号館3階講堂


情報掲載:2017年12月14日

第4回市民公開フォーラム

◆日時:2018年1月14日(日) 13:00~18:00
◆会場:東京慈恵会医科大学 大学1号館3階講堂


情報掲載:2017年12月14日

これからの治療と就業生活の両立支援を考えるシンポジウムご案内

難病患者さんも医療の進歩により、多くの方が就労されています。
しかし、就業10年をみると難病を理由に離職されている方も多くおられる状況があります。
就職することが目標ではなく、治療を受けながら長く働き続けることが出来る就業継続が大事です。
経営資源に限りのある中小企業は大企業以上に両立支援を進めにくい現状があります。
当事者や様々な職種の方々と共に考える研究会が企画されています。
当事者の意見は最も大切です。是非ご参加ください。

第1回 これからの治療と就業生活の両立支援を考える研究会
ご参加は上記研究会ホームページより事前にお申し込みください。

◆日時 : 2017年12月3日(日) 13:30~16:30
◆会場 : ヒューリックホール&ヒューリックカンファレンス
    東京都台東区浅草橋1-22-16 ヒューリック浅草橋ビル
    JR総武線浅草橋駅(西口)より徒歩1分
    都営浅草線浅草橋駅(A3出口)より徒歩2分


情報掲載:2017年11月9日

小児慢性特定疾病自立支援事業の相互交流事業が開催

東京都の小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の相互交流事業といたしまして、下記の交流会「子ども・家族中心ケア(きょうだい支援も含めて)」を行います。
◆日 時:平成29年11月14日(火)午後1時30分から午後3時30分
◆会 場:国立成育医療研究センター1階講堂
◆テーマ:「子ども・家族中心ケア(きょうだい支援も含めて)」
       ~慢性疾病のあるお子さんの家族の“こころと身体”
                  兄弟姉妹の心理と対応も含めて~
◆対 象:都内在住 小児慢性特定疾病のお子さんとご家族
◆定 員:20組程度
◆参加費:無料
◆申込先:認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワークへ電話にてお申し込み下さい。
◆【電話番号】03-6801-6330


情報掲載:2017年11月9日

北九州市難病相談支援センター オープニングイベント

◆日時:平成29年10月12日(木) 14時
◆会場:北九州市難病相談支援センター 交流スペース


情報掲載:2017年10月7日

全国患者・家族集会2017

◆日時:2017年11月25日(土) 12:30~17:00(11:30開場)
◆会場:HULIC HALL(ニューリックホール)


情報掲載:2017年10月7日

訪問看護フェスティバル -Oniy Oneの看護2017-

東京都では
①看護師等に訪問看護の実際や重要性、魅力をPRし、訪問看護への人材の供給を促す。
②都民の訪問看護サービスに対する理解促進を図る。
上記2点を目的に平成24年度から「訪問看護人材確保事業」を実施しております。
平成29年度も東京都看護協会が事業を受託し、訪問看護の推進に向けたイベント「訪問看護フェスティバル」を開催いたします。

問合せ先:公益社団法人 東京都看護協会 事業部 佐々木 植木
TEL:03-5229-1281 FAX:03-5229-1524 E-mail:zaitaku@tna.or.jp

情報掲載:2017年10月7日

福岡県難病相談・支援センターより情報を頂きました。

難病の方の家庭で取り組む防災対策

難病の方の家庭で取り組む防災対策
 2017年10月3日(火)13:30~15:30
 九州大学病院 北棟2階共用会議室1
 ポスター・申込書(PDF)

 
社会保険労務相談会

社会保険労務相談会
 2017年10月18日(水)13:00~16:00
 福岡県難病相談・支援センター 面談室
 ポスター・申込書(PDF)

情報掲載:2017年9月16日

【第5回アジアLSDスクリーニング会議】

そらぷち国際セミナー
~難病とたたかう子どもたちを受入れる
  医療ケア付キャンプ場の国際的ネットワーク~

北海道の滝川市にある難病の子ども達のためのサマーキャンプ施設、”そらぷちキッズキャンプ”が国際セミナーを開催するということです。
「北の国からのお知らせ」は北海道から届きましたが、セミナーは東京の聖路加国際大学で開かれます。
映画俳優の亡くなったポール・ニューマンが最初に作った難病の子ども達のキャンプ施設(Hole in the wall Gang Camp)がアメリカのコネチカットにあり、難病ネットからも過去2回、11人の子ども達が参加しています。
そらぷちキッズキャンプはこれをモデルに建設され、現在聖路加国際病院の細谷亮太先生が理事長で、今回、ポールニューマンのお嬢さんと、キャンプ施設のCEOが来日してのセミナーが開催されるということで、是非皆さん、お誘いあわせの上ご参加ください。
◆日時:10/10(火)18:00~19:30
◆会場:聖路加国際大学・日野原ホール(東京都中央区築地3-6-2)


情報掲載:2017年9月7日

【第5回アジアLSDスクリーニング会議】

【第5回アジアLSDスクリーニング会議】

(共催:社団法人 希少疾病早期診断ネットワーク 、サノフィジェンザイム)
<特別講演>
◆日時:8月20日(日) 12:40-13:20 @品川プリンスホテル
◆座長:奥山先生
◆演者:Mr. Mark Dant (米国MPS患者団体代表)
 息子のRyanさんが3歳でMPS1型と診断。まだ酵素補充療法がない当時、治療薬開発のために「The Ryan Foundation」を設立し募金を募り、開発に寄付を行うなど、MPSコミュニティーのために多大なご尽力をされました。ご自身のご経験を通じて、早期診断・治療の重要性をお話いただきます。
*同時通訳有


情報掲載:2017年8月3日

厚生労働省難治性疾患政策研究事業啓蒙活動事業講演会

厚生労働省難治性疾患政策研究事業
啓蒙活動事業講演会

◆主催:厚生労働省難治性疾患克服研究事業ライソゾーム病調査研究班

◆課題:ライソゾーム病新生児マススクリーニングに向けて
◆日時:平成29年8月21日(月) 午後5:30~19:00
◆会場:東京慈恵会医科大学1号館5階講堂

◆司会 衞藤義勝(東京慈恵会医科大学名誉教授)
◆演題名:
  米国におけるライソゾーム病の新生児マススクリーニング
  “Newborn Screening for Lysosomal Storage Diseases in the United States”


情報掲載:2017年8月3日

日本ゴーシェ病の会 第3回 勉強会

◆日時:2017年8月5日(土) 15:00-17:00
◆会場:フクラシア品川クリスタルスクエア 3階「Ⅰ会議室」
    〒108-0075 東京都港区港南1-6-41 TEL:050-5265-4805


情報掲載:2017年7月18日

第30回 MPS患者家族の会交流会/合同シンポジウム

2017年8月5日(土)、スターゲイトホテル関西エアポートで、第30回MPS患者家族の会交流会、医療相談会、第20回日本ムコ多糖症研究会との合同シンポジウムを開催致します。
皆様のご参加をお待ちしております。
◆日時: 8月5日(土) 10時~
◆会場: 大阪府泉佐野市りんくう往来北1番地 STAR GATE HOTELL
詳しくは、プログラム をご覧ください。


情報掲載:2017年7月18日

我が子にキャンプ体験とライソゾーム病患者家族会交流会

◆日程:2017年8月25日(金)~27日(日)
◆場所:あおぞら共和国(山梨県北杜市白洲町レスパイト施設)


情報掲載:2017年7月15日

【お知らせ】ピアサポーター養成講座開講

「ピアサポーター養成講座2017夏」が6/13(火)から開講します。
難病ネットでは、国立成育医療研究センター、神奈川県立こども医療センター、東京都立小児総合医療センター、埼玉県立小児医療センターでピアサポート活動を実施しています。
詳しくは、ポスター&カリキュラム スケジュール をご覧ください。


情報掲載:2017年5月22日

JD政策会議2017のお知らせ

◆日時:2017年5月26日(金)午後1時半~5時
◆場所:戸山サンライズ2階 大研修室・中会議室
  (東京都新宿区戸山1-22-1) 地図は裏面をご覧ください。
◆参加費:500円
◆定員:150名 ◎定員になり次第、締め切ります。
【JD政策会議2017】 障害者権利条約-パラレルレポート草案&学習会-


情報掲載:2017年5月22日

AMEDシンポジウム2017のお知らせ

AMED(国立研究開発法人日本医療研究開発機構)のシンポジウムが、
5月29日(月)~30日(火)に東京フォーラムホールB7で開催されます。
とくに今回は、ノーベル賞の京都大学 iPS細胞研究所長の山中伸弥先生と、北里大学特別栄誉教授の大村智先生が招待講演でお話されます。
また、会場内には難病ネットブースが設けられ、活動の案内や小児難病各団体のパンフレットなども置いてPR活動を行います。
皆さんお誘いあわせの上お越しください。


情報掲載:2017年4月29日

【ご案内】第39回こどもの難病シンポジウム開催のお知らせ

「福祉と教育をつなぐ就学支援」をテーマに、第39回こどもの難病シンポジウムが開催されます。今回は児童福祉と学校教育が融合する就学支援、障害者差別解消法での合理的配慮の観点から参加者全員で意見交換したいと考えています。
あわせて、各地の小慢自立支援事業の取り組みの現状についてもポスター掲示をいたします。
皆様お誘いあわせの上ご参加ください。
日時:平成29年6月3日(土)13:00~16:45
場所:飯田橋レインボービル7F大会議室
主催:認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク


情報掲載:2017年4月11日

2017年第3回ポンぺ病勉強会

開催:平成29年4月22日(土)
勉強会11:40~15:30
情報交換会及び懇親会15:30~
会場:東京AP品川


情報掲載:2017年3月21日

プレイリーダー養成講座2017春受講生募集

病院や施設に入院・入所している子ども達に遊びをプレゼントするボランティアの養成を目指すものです。これまでに修了した方は400人以上にのぼり、多くの方が各方面で活動しています。
日程:平成29年5月11日(木)~開講
詳しくは プレイリーダー養成講座2017春 受講生募集(PDF)をご覧ください。


情報掲載:2017年2月15日

難病医療費制度説明会のご案内

内 容:難病医療費制度説明会~経過措置終了後の更新申請手続きに向けて~
日 程:平成29年2月27日(月) 14:00~15:30
会 場:九州大学医学部 百年講堂 中ホール3
難病医療費制度説明会のご案内(PDF)
難病医療費制度説明会ポスター(PDF)


情報掲載:2017年2月15日

「ピア相談員養成研修会」(入門編)のご案内

東京都難病相談・支援センターの及川様からの情報です。
東京都および東京近県にお住まいの方へ「ピア相談員養成研修会」(入門編)のご案内です。
ピア相談員養成研修会は、当疾病の患者さんやご家族の方を対象にしています。
この機会に相談員の資格を取ってみませんか?
詳しくは案内チラシをご覧ください。
東京都難病相談・支援センターの案内図(PDF)


情報掲載:2017年1月26日

世界てんかんの日(IED)2017記念イベントのご紹介

日本てんかん協会の田所事務局長より、ご連絡いただきました。
世界てんかんの日(IED)2017記念イベントが開催されます。
・日時:2月12日(日) 14時~16時30分
・会場:アルカディア市ヶ谷
・定員:150人(当日先着)
詳しい案内は、以下のリンクからダウンロードをお願い致します。
http://firestorage.jp/download/63601cea2ec689d90c4bf783dcd809ff45c11ce3
また、当協会のホームページ「新着ニュース」からもダウンロードができます。
http://www.jea-net.jp/


情報掲載:2017年1月25日

市民公開講座 IN 宮崎

痛ましい交通事故によりてんかんに関する報道が続いた宮崎県で、改めて、てんかんの基礎知識を伝える市民公開講座を企画しました。
また、小規模ですが個別相談の時間も予定しました。
皆さまの活動の中で、宮崎に関係者・機関がございましたら、是非情報提供をしてくださるようお願いいたします。
・日時: 2月25日(土) 14時30分~16時30分
・会場: KITENビルコンベンションホール「中会議室」
・定員: 50人(当日先着)
案内ちらしは、以下のリンクからダウンロードをお願い致します。
http://firestorage.jp/download/21b757f72efd0035f25df1916106db577a10406a


情報掲載:2017年1月25日

障がい者とその家族のための年金教室 in 横浜

今年の第1弾、「障害年金に関する学習会・相談会」を横浜市内で開催します。
障害当事者からの話題提供と社労士からのレクチャーがあります。
障害や疾患には制限はありません。
・日時: 3月4日(土) 13時00分~16時30分
・会場: 横浜市技能文化会館「802第研修室」
・案内ちらしは、以下のリンクからダウンロードをお願い致します。
http://firestorage.jp/download/bac6ce59f0fcb3b1f4b8c9aabd6705d86bbbdb9a


情報掲載:2017年1月25日

バクバクの会より、DVD上映会&講演会in大阪のご案内

バクバクの会より、DVD上映会&講演会in大阪のご案内が届きました。
・ドキュメンタリーDVD
 「風よ吹け!未来はここに!!
  人工呼吸器をつけて地域で生きる ともに生きる力を育もう」


情報掲載:2017年1月13日

日本障害者協議会(JD) 2016年度<連続講座>のご案内

主催:NPO法人日本障害者協議会(JD)
・JD連続講座2016 お申込み受付中!
http://www.jdnet.gr.jp/event/2016/170125.html


情報掲載:2017年1月6日

IBUKI通信第4号

2016年12月26日、NPO法人 IBUKI 理事長の廣瀬伸一教授より、IBUKI通信第4号が配信されました。

「稀少疾病早期診断ネットワーク」事業のご紹介

熊本大学の遠藤教授と国立成育医療研究センターの奥山先生が、「稀少疾病早期診断ネットワーク」という事業を立ち上げました。
ホームページURL:http://rd-resarch.net/
当会も協力しています。

AMED再生医療公開シンポジウム

「平成28年度AMED再生医療公開シンポジウム」
会期:2017年2月2日(木)13:00~
会場:TKPガーデンシティ品川 ボールルーム
会費:無料
詳細PDF (ご案内・ポスター・参加申込書)