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JPA ニュース

JPAは2014年5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」(難病法)が成立したことを記念して、毎年5月23日を「難病の日」に登録いたしました。
患者や家族の思いを多くの人に知ってもらう機会とするのが目的です。

難病は人口の一定の割合で発症すると言われており、けっして特別なものではありません。
あなたがそうであるかもしれないし、あなたのご家族やご親戚、あるいは友人や会社の同僚のなかにも難病で療養されている方や治療を続けながら働いておられる方がいるかもしれません。
そうした方々に想いを寄せていただける日になれば幸いです。
※JPA(日本難病・疾病団体協議会)『5月23日は「難病の日」』 より。

*当会としても、2015年1月から施行され、当会の疾病の特徴は子どもから大人までにまたがりますのでとても大事な出来事であり、大事な法律なのです。当時の思いを、行動を忘れることなく、次に繋げていくためにもこうした制定の日を当会の心の糧にしてまいります。当会の理念は基本方針に沿ったものになっています。