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お知らせ

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2017年11月9日
  • これからの治療と就業生活の両立支援を考えるシンポジウムご案内
    難病患者さんも医療の進歩により、多くの方が就労されています。
    しかし、就業10年をみると難病を理由に離職されている方も多くおられる状況があります。
    就職することが目標ではなく、治療を受けながら長く働き続けることが出来る就業継続が大事です。
    経営資源に限りのある中小企業は大企業以上に両立支援を進めにくい現状があります。
    当事者や様々な職種の方々と共に考える研究会が企画されています。
    当事者の意見は最も大切です。是非ご参加ください。

    第1回 これからの治療と就業生活の両立支援を考える研究会
    ご参加は上記研究会ホームページより事前にお申し込みください。

     ・日時 : 2017年12月3日(日) 13:30~16:30
     ・会場 : ヒューリックホール&ヒューリックカンファレンス
          東京都台東区浅草橋1-22-16 ヒューリック浅草橋ビル
          JR総武線浅草橋駅(西口)より徒歩1分
          都営浅草線浅草橋駅(A3出口)より徒歩2分
      第1回 これからの治療と就業生活の両立支援を考える研究会

  • 小児慢性特定疾病自立支援事業の相互交流事業が開催されます
    東京都の小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の相互交流事業といたしまして、下記の交流会「子ども・家族中心ケア(きょうだい支援も含めて)」を行います。
     ・日 時:平成29年11月14日(火)午後1時30分から午後3時30分
     ・会 場:国立成育医療研究センター1階講堂
     ・テーマ:「子ども・家族中心ケア(きょうだい支援も含めて)」
         ~慢性疾病のあるお子さんの家族の“こころと身体”
                      兄弟姉妹の心理と対応も含めて~
     ・対 象:都内在住 小児慢性特定疾病のお子さんとご家族
     ・定 員:20組程度
     ・参加費:無料
     ・申込先:認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワークへ
           電話にてお申し込み下さい。
     ・【電話番号】03-6801-6330
      交流会「子ども・家族中心ケア(きょうだい支援も含めて)」
2017年10月9日
  • 北九州市難病相談支援センター オープニングイベント
     ・日時:平成29年10月12日(木) 14時
     ・会場:北九州市難病相談支援センター 交流スペース
    北九州市難病相談支援センター オープニングイベント

  • 全国患者・家族集会2017
     ・日時:2017年11月25日(土) 12:30~17:00(11:30開場)
     ・会場:HULIC HALL(ニューリックホール)
    全国患者・家族集会2017

  • 訪問看護フェスティバル -Oniy Oneの看護2017-
    東京都では
    ①看護師等に訪問看護の実際や重要性、魅力をPRし、訪問看護への人材の供給を促す。
    ②都民の訪問看護サービスに対する理解促進を図る。
    上記2点を目的に平成24年度から「訪問看護人材確保事業」を実施しております。
    平成29年度も東京都看護協会が事業を受託し、訪問看護の推進に向けたイベント「訪問看護フェスティバル」を開催いたします。

    問合せ先:公益社団法人 東京都看護協会 事業部 佐々木 植木
    TEL:03-5229-1281 FAX:03-5229-1524 E-mail:zaitaku@tna.or.jp
    訪問看護フェスティバル -Oniy Oneの看護2017-
2017年9月7日
  • そらぷち国際セミナー
    ~難病とたたかう子どもたちを受入れる
      医療ケア付キャンプ場の国際的ネットワーク~

    北海道の滝川市にある難病の子ども達のためのサマーキャンプ施設、”そらぷちキッズキャンプ”が国際セミナーを開催するということです。
    「北の国からのお知らせ」は北海道から届きましたが、セミナーは東京の聖路加国際大学で開かれます。
    映画俳優の亡くなったポール・ニューマンが最初に作った難病の子ども達のキャンプ施設(Hole in the wall Gang Camp)がアメリカのコネチカットにあり、難病ネットからも過去2回、11人の子ども達が参加しています。
    そらぷちキッズキャンプはこれをモデルに建設され、現在聖路加国際病院の細谷亮太先生が理事長で、今回、ポールニューマンのお嬢さんと、キャンプ施設のCEOが来日してのセミナーが開催されるということで、是非皆さん、お誘いあわせの上ご参加ください。
    ・日時:10/10(火)18:00~19:30
    ・会場:聖路加国際大学・日野原ホール(東京都中央区築地3-6-2)
    厚生労働省難治性疾患政策研究事業 啓蒙活動事業講演会

  • 9月21日(木)に厚労省班会議を開催
    今回はライソゾーム病の患者会も参加して、拠点病院、トランジション、新生児スクリーニング、遺伝子治療をテーマに議論。
    平成29年度班会議第3回プログラム(PDF)
2017年8月3日
  • 厚生労働省難治性疾患政策研究事業 啓蒙活動事業講演会
     ・主催:厚生労働省難治性疾患克服研究事業ライソゾーム病調査研究班
     ・課題:ライソゾーム病新生児マススクリーニングに向けて
     ・日時:平成29年8月21日(月) 午後5:30~19:00
     ・会場:東京慈恵会医科大学1号館5階講堂
     ・司会 衞藤義勝(東京慈恵会医科大学名誉教授)
     ・演題名:米国におけるライソゾーム病の新生児マススクリーニング
          “Newborn Screening for Lysosomal Storage Diseases
           in the United States”
    厚生労働省難治性疾患政策研究事業 啓蒙活動事業講演会
     
  • 【第5回アジアLSDスクリーニング会議】
    (共催:社団法人 希少疾病早期診断ネットワーク 、サノフィジェンザイム)
    <特別講演>
    日時:8月20日(日) 12:40-13:20 @品川プリンスホテル
    座長:奥山先生
    演者:Mr. Mark Dant (米国MPS患者団体代表)
     息子のRyanさんが3歳でMPS1型と診断。まだ酵素補充療法がない当時、治療薬開発のために「The Ryan Foundation」を設立し募金を募り、開発に寄付を行うなど、MPSコミュニティーのために多大なご尽力をされました。ご自身のご経験を通じて、早期診断・治療の重要性をお話いただきます。
    *同時通訳有
    【第5回アジアLSDスクリーニング会議】
     
2017年7月18日
  • 第30回 MPS患者家族の会交流会/合同シンポジウム
     ・日時:8月5日(土) 10時~
     ・会場:大阪府泉佐野市りんくう往来北1番地 STAR GATE HOTELL
     ・詳しくは、プログラム をご覧ください。(PDF)
     
  • 日本ゴーシェ病の会 第3回 勉強会
     ・日時:2017年8月5日(土) 15:00-17:00
     ・会場:フクラシア品川クリスタルスクエア 3階「Ⅰ会議室」
    日本ゴーシェ病の会 第3回 勉強会
     
  • 我が子にキャンプ体験とライソゾーム病患者家族会交流会
     ・日程:2017年8月25日(金)~27日(日)
     ・場所:あおぞら共和国(山梨県北杜市白洲町レスパイト施設)
    日本ゴーシェ病の会 第3回 勉強会
2017年4月29日
  • 第19回東京シンポジウム2017のご案内
     ・日時:2017年5月28日(日) 12:00~18:00
     ・会場:東京慈恵会医科大学 大学一号館講堂
     ・参加申込書(PDF)
    第19回東京シンポジウム2017  第19回東京シンポジウム2017 ダンスワークショップ
     
  • 大阪オープンセミナー2017のご案内
     ・日時:2017年6月11日(日) 11:30~16:00
     ・会場:大阪大学医学部付属病院 14階大会議室
     ・参加申込書(PDF)
    大阪オープンセミナー2017  大阪オープンセミナー2017 ダンスワークショップ
2017年2月15日
  • 難病医療費制度説明会のご案内
    内 容:難病医療費制度説明会~経過措置終了後の更新申請手続きに向けて~
    日 程:平成29年2月27日(月) 14:00~15:30
    会 場:九州大学医学部 百年講堂 中ホール3
    難病医療費制度説明会のご案内(PDF)
    難病医療費制度説明会ポスター(PDF)

  • プレイリーダー養成講座2017春受講生募集
    病院や施設に入院・入所している子ども達に遊びをプレゼントするボランティアの養成を目指すものです。これまでに修了した方は400人以上にのぼり、多くの方が各方面で活動しています。
    日程:平成29年5月11日(木)~開講
    詳しくは プレイリーダー養成講座2017春 受講生募集(PDF)をご覧ください。

  • 第13回日本小児医療政策研究会のご案内
    内 容:少子化社会に生きる子どもの健やかな育ちを支える
         ~子どもと家族への支援につなげるために~
    日 時:平成29年3月11日(土) 13:00~18:00
    場 所:東京慈恵会医科大学 大学1号館3階講堂
    参加費:無料(どなたでも参加できます)
2016年12月21日
2016年12月8日
2016年11月2日
  • 11月22日(火)、「全国患者・家族集会2016」が開催されます。
    当日は、患者団体からの具体的な願いを発表するプログラムを準備しておりますが、時間の関係上、発表できる団体は10団体と限られています。
    実行委員会では、当日、発表の機会がない団体の声を反映させるために、冊子を作成して配布できるようにしたいと考えております。
    つきましては、冊子への原稿を、次の要領で募集いたします。
    ご応募をお待ちしています。
    冊子原稿募集のご案内(PDFファイル)
    全国患者・家族集会2016 ポスター
2016年8月16日
  • 名古屋オープンセミナー、仙台オープンセミナーのご案内
    ■名古屋オープンセミナー2016
    日時:2016年10月2日11:00~16:00
    会場:TKPガーデンシティPREMIUM名古屋駅前
    名古屋オープンセミナー2016参加申込書

    ■仙台オープンセミナー2016
    日時:2016年10月16日11:00~16:30
    会場:艮陵会館記念ホール
    仙台オープンセミナー2016参加申込書
2016年7月21日
2016年3月7日
  •  認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワークより情報をいただきました。
    「臨床利用のための新規ES細胞の樹立とストック作成に関する研究班」主催による、『ヒトES細胞シンポジウム』(PDF)が3月30日(水)、日本橋三井ホールで開催されます。
     最近ES細胞はIPSに隠れて目立ちませんが、日本では京都大学と成育医療研究センターでのみ樹立されています。
     まだ実用化の段階には至っていませんが、私(小林 信秋)は成育のES細胞倫理委員をたしか6年務めさせていただいて、樹立までの過程を素人ながら見てきて、倫理上の様々な課題はありますが、何とかクリアして実用化されるよう祈っているものです。
     当日はそんな立場で講演させていただきます。皆さんもどうぞご参加ください。
2016年3月2日
2016年1月7日
  • 横浜で、在宅療養児のための防災文化祭(PDF)が開催されます。
  • 厚生労働科学研究費補助金難治性疾患政策研究事業
    ライソゾーム病(ファブリー病含む)に関する調査研究班主催
    第2回市民公開フォーラム2016(PDF)が開催されます。
2015年12月11日
2015年12月2日
2015年11月30日
2015年11月27日
  • 【お知らせ】病弱教育セミナー2016
    病弱教育に携わる教員向けの研修会が開催されます。
    今回で21回目の開催で、病弱教育担当教員向け研修会の草分け的なセミナーです。
    2日間で患者家族からの講義も盛りだくさんに組み込まれており、難病ネットならではの企画です。
2015年11月16日
2015年11月4日
2015年10月30日
  • 難病ネットワークより、医学研シンポジウムの御案内(11月12日 てんかん研究の最前線)の案内が来ました。
  • 難病ネットワークより、先天代謝異常症学会での市民公開講座のご案内が来ました。
2015年10月27日
2015年10月19日
2015年10月13日
2015年10月6日
2015年8月18日
2015年8月10日
2015年7月28日
2015年5月24日
  • 第13期 定時社員総会を開催いたしました。
2015年5月1日
2015年3月25日
2015年2月10日
  • 大阪セミナーの開催が決定しました(参加申込書)。
    ※どなたでも参加できますが、近畿・中国・四国ブロック(京都府・滋賀県・大阪府・兵庫県・鳥取県・島根県・岡山県・広島県・山口県・香川県・愛媛県・徳島県・高知県・奈良県・和歌山県)の地域限定とさせていただきます。
2015年1月30日
  • 2月1日の福岡セミナー会場の変更がありました。
    福大メディカルホールから地下の多目的室へ変更案内図)になりました。
    ご注意ください。
2015年1月7日
2014年12月15日
  • 2015年1月15日(木) 第5回 国際協力遺伝病遺伝子治療フォーラムが開催されます。(案内ポスター登録用紙
    (注:当会では、交通費・参加費の補助はでませんので、ご注意ください。)
     
  • 2015年1月18日(日) 厚生労働科学研究費補助金難治性疾患政策研究事業 ライソゾーム病(ファブリー病含む)に関する調査研究班主催 公開フォーラムが開催されます。(案内ポスター
    (注:当会では、交通費の補助はでませんので、ご注意ください。)
2014年10月30日
  • 認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワークより案内をいただきました。
     ・病弱教育セミナー2015受講生募集(PDF)
    ※病弱教育に携わる教師や医療・福祉の現場でこれらの子ども達と接しておられる方々を対象にしたセミナーです。
2014年10月24日
2014年10月22日
  • JPAより事務局ニュースが届きました。(No.174
2014年10月7日
2014年9月19日
2014年9月14日
2014年9月11日
  • 認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワークよりご案内が来ました。
    プレイリーダー養成講座開講のお知らせ
     -秋のプレイリーダー養成講座が開講されます。-
     入院、入所中の子どもに遊びが必要不可欠なものです。
     病棟を訪問して、子ども達に遊びをプレゼントするプレイリーダーを養成します。
    大勢の皆さんの受講をお待ちしています。
     ・受講生募集案内  ・スケジュール
2014年9月6日
  • JPAより事務局ニュースが届きました。(No.164No.165
2014年8月11日
2014年7月3日
  • 当会の顧問・衞藤義勝先生が日本学術振興会の科学研究費を取得されました。
    当会からのお知らせ:PDF
  • JPAより事務局ニュースが届きました。(No.144
2014年6月6日
  • JPAより事務局ニュースが届きました。(No.143
2014年6月5日
  • JPAより事務局ニュースが届きました。(No.142
2014年5月22日
2014年5月21日
2014年5月15日
2014年4月18日
2014年4月11日
2014年4月10日
2014年4月4日
  • 東京シンポジウムの開催が決定しました(参加申込書)。
    ※どなたでも参加できますが、関東・甲信越ブロック(東京都・群馬県・栃木県・新潟県・長野県・静岡県・茨城県・千葉県・神奈川県・山梨県・埼玉県)の地域限定とさせていただきます。
2014年3月11日
  • 大阪セミナーの開催が決定しました(参加申込書)。
    ※どなたでも参加できますが、近畿・中国・四国ブロック(京都府・滋賀県・大阪府・兵庫県・鳥取県・島根県・岡山県・広島県・山口県・香川県・愛媛県・徳島県・高知県・奈良県・和歌山県)の地域限定とさせていただきます。
2014年2月25日
2014年2月12日
2014年1月29日
2014年1月29日
2013年12月25日
2013年12月20日
2013年12月18日
2013年12月16日
2013年12月10日
2013年12月6日
2013年12月2日
2013年11月25日
2013年11月19日
  • 第34回(10/29)難病対策委員会の資料をアップしました。
      ・資料1 資料2 (PDF)
2013年10月29日
2013年9月25日
2013年7月1日
  • 8月11日(日)開催予定の「第2回先天代謝異常症患者会フォーラム」のご案内を掲載いたしました。
      ・フォーラムポスター(PDF)
      ・会長あいさつ(PDF)
      ・参加申込書( PDF / Word
    ※参加申し込みは、7月15日までに、
    ふくろうの会・佐々木(na0724ka0319@yahoo.co.jp)まで宜しくお願い致します。

  • JPA加盟・準加盟団体のみなさま
    6月23日に厚労省主催で行われた意見交換会には、39団体が参加しました。
    当日の資料は、JPAホームページに掲載しましたのでごらんください。
    http://www.nanbyo.jp/news2/130626.html
2013年6月17日
2013年6月10日
2013年6月3日
2013年5月27日
  • 6月1日開催の「定例交流会」(東京シンポジウム2013)の場所を変更させていただきました。こちらよりご確認ください。
2013年5月9日
2013年3月4日
2013年2月19日
RDD2013 世界希少・難治性疾患の日(入場無料)
 ・日時:2013年2月28日(木)9:00~21:00
 ・場所:丸の内オアゾ「OO(おお)広場」東京都千代田区丸の内1-6-4
RDD2013 Website:http://www.rarediseaseday.jp
※イベントの詳細・問い合わせは contact@prip-tokyo.jp まで
2013年1月28日
2013年1月16日
2012年12月6日
2012年11月30日
  • 会員専用ページに 『ふくろう通信 11月号(2012-3)』、第3回役員会議事録 を掲載いたしました。
    ※パスワードが必要です。
2012年11月19日
2012年11月8日
2012年10月24日
2012年10月15日
2012年9月12日
  • 会員専用ページに 『ふくろう通信 9月号(2012-2)』 を掲載いたしました。
    ※パスワードが必要です。
2012年9月10日
2012年8月6日
2012年7月30日
2012年7月10日