患者会の目的

ファブリー病は、希少難病といわれる、患者数がとても少ない病気です。患者・家族も全国に散らばっているため、同じ問題を抱える患者・家族同士が連絡を取り合うことはとても難しく、情報が不足しています、また患者・家族が必要以上に悩みや不安にさらされています。

私たち、「ファブリー病患者と家族の会」は、患者・家族がお互いの悩みや不安を話し合えるよう、また誰もが「ファブリー病」の情報を得られるよう、セミナーの開催やホームページの運営を行い、少しでも患者・家族のＱＯＬの向上、悩みや不安を軽く出来るよう活動を行っています。　

現在、ファブリー病には二つの治療薬が存在しています。（2009.08.01現在）
どちらの薬の値段もとても高価であり、またファブリー病にしか使用できない薬剤のため、特定疾患の申請を条件に、国からの補助を受けながら治療薬として使用することが出来ます。今後、制度の改変により（幾度かの改変を経ながら個人負担は増えつつあります）患者が治療を受けられなくなったりしないよう、また第３、第４の治療薬が出てきた場合に少しでも早く使用できるよう、私たちは医療や社会に働きかけていきます。