プロフィール

「ファブリー病患者と家族の会」は、患者・家族間の交流による情報の共有、病気に対する施策について医師・製薬会社・行政への働きかけの窓口となることを目的として、2002年に設立されたファブリー病の患者と家族のための組織です。

2002年9月	佐々木勝弘氏が運営していた「ファブリー病の会」を前身に「ファブリー病患者と家族の会」を設立、佐藤和男氏が会長に就任。同年11月22日、第1回患者集会が東京都港区新橋「初藤」にて開催。患者7名、家族3名、先生方3名と少人数からのスタートでしたが、「ファブリー病患者と家族の会」が形となり発足。
2003年	多くの関係者、会員の協力のもと、ファブリー病治療薬の早期承認に向けての署名活動や嘆願書の提出、厚生労働省への陳情活動を展開。その後、2004年、皆様の努力の甲斐もあって治療薬が正式に認可。夢だったファブリー病の治療がついに可能に。
2004年10月	会長職は東川隆氏へ引き継がれ、活発に活動を展開。
2007年9月	坂本壮礼氏が会長職に就任し、各種活動を展開。
2008年4月	個人運営から独立した組織を持ち運営する患者団体となり、現在の「ファブリー病患者と家族の会」が誕生。
2009年10月	川又昌昭氏が会長職に就任し、現在に至る。

ファブリー病は依然として認知度が低い病気です。情報が少ないため、悩みや不安を抱かれている方々へ正確な知識と情報を提供し、交流を深めてもらう目的で、患者会はホームページの運営、セミナー、各種イベントを行ってきました。その中でも、設立から7年の間に、東京や地方でのセミナー開催は12回を数えます。

これもひとえに医師、製薬会社、会員のご支援とご協力の賜物と深く感謝申し上げます。今後の患者会の継続、発展のため、またファブリー病を取り巻く状況の変化に対応し、より良い治療ができますように、皆様とともに力を合わせていけたら幸いに存じます。