ふくろうの会からのお知らせ(活動・事業内容)

2024年5月20日 開催
NPO東京難病連が主催する「難病になっても展2024」のお知らせを掲載しました。 難病患者・家族の方、またご関心のある方、是非会場にお越しください。
2024年7月12日 開催
第7回国際ライソゾーム病フォーラム」のお知らせを掲載しました。
2024年5月19日 開催
東京シンポジウム2024」のお知らせを掲載しました。
2024年4月6日 開催
国際ファブリー女性デー 第二回特別企画のお知らせ
「毎年4 月第一土曜日は、国際ファブリー女性デーです。そこで昨年に引き続き、国際ファブリー女性デー特別企画(第二回)を開催します。
オンラインによる茶話会形式の気軽な集まりに参加希望の方を募集します。
■開催日時:2024 年4 月6 日(土)19:30 ~ 21:00
■ZOOM オンライン開催
■テーマ:家族計画について
参加される方には、デンマーク患者会作成の小冊子「ファブリーの面々」から抜粋した資料を事前に配布しますので、感想を持ち寄っていただこうと考えています。
結婚や出産や子育てなど、人生の選択に迷ったとき、みなさんがどのような選択をしてきたのか、またこれからどう選択していくのか、お茶を飲みながら気楽にお喋りしてみませんか。
2024年3月20日
当会が加盟している日本ライソゾーム病患者家族会協議会とPMDAとの協働事業が本格化しました。その内容が厚生労働省のホームページに、医薬品・医療機器等安全性情報について掲載されました。PMDAのホームページも併せてご覧ください。(PMDA:独立行政法人 医薬品医療機器総合機構)
■厚生労働省ホームページ
医薬品・医療機器等安全性情報408号(PDF)
医薬品等安全性関連情報 |厚生労働省 (mhlw.go.jp)内
■PMDAホームページ
患者会との連携による情報提供資材の作成について(PMDAの取組)
2024年3月24日 開催
九州・沖縄ブロック『 福岡オープンセミナー2024』(参加費無料)が廣瀨伸⼀先⽣(福岡⼤学医学部総合医学研究センター 教授)に世話⼈になって頂き、全国セミナーのキックオフとしてオープンセミナーを開催します。事前登録が必要ですので、是非参加申込み下さい。参加申込はこちらから
参加申込締切:2024年3月10日(日)
2024年1月6日
この度の能登半島地震により犠牲になられた方々に謹んでお悔やみ申し上げるとともに、被災されました患者・ご家族の皆様に心よりお見舞い申し上げます。また、被災地での救済・復旧・復興支援の活動にご尽力されている方々に深く敬意を表します。被災地の一日も早い復興を心からお祈り申し上げます。
お困りのこと、ご相談等ございましたら下記迄ご連絡下さい。
mobile : 080-5720-2085
電話/Fax : 03-5786-1551
mail : harada.fukurou@gmail.com
(参考)能登半島地震における関連リンク先
・厚労省 ・内閣府 ・石川県 ・富山県 ・福井県
2023年11月20日 開催
SALON DE FABRY (サロン ド ファブリ) 〜軽やかに生きるために〜
「みんなは、どうしているの?」「どんな制度があるの?」「障害者手帳は必要?」「ファブリ病でも障害年金は出る?」など、見たり、聞いたり、話したりする場(サロン)をオープンします。お気軽にご参加ください。お待ちしています。 詳細については、コチラ。
2023年6月8日
当会推奨している第16回日本小児医療政策研究会が7月1日に開催されます。加藤大臣、渡辺こども家庭庁長官が講演されます。皆さんこぞって参加下さい。詳細はこちら
2023年5月14日 開催
東京シンポジウム2023」のお知らせを掲載しました。
2023年3月30日 開催
第6回国際ライソゾーム病フォーラム 公開講座」のお知らせを掲載しました。
2023年2月16日
日本ライソゾーム病患者家族会協議会 ニュースレターvol.1(2023.2.1)」を掲載いたしました。
2023年1月1日
新年のご挨拶」を掲載いたしました。
2022年12月4日 開催
会設立20周年記念特別企画 近畿中四国ブロック/大阪オープンセミナー2022」を開催しました。
2022年9月3日 開催
会設立20周年記念特別企画 女性とファブリー病を考える会」のお知らせを掲載いたしました。
2022年5月22日 開催
会設立20周年記念特別企画 ウェビナー2022@東京」のお知らせを掲載いたしました。
2022年1月1日
新年のご挨拶」を掲載いたしました。
2021年12月12日 開催
第10回 ウェビナー2021@名古屋」のお知らせを掲載いたしました。
2021年11月7日 開催
第9回 ウェビナー2021@仙台」のお知らせを掲載いたしました。
2021年7月18日
第8回 Fabryウェビナー@大阪2021」のお知らせを掲載いたしました。
2021年5月23日
ウェビナー 2021@東京シンポジウム(Webセミナー)」のお知らせを掲載いたしました。
2021年3月21日
ウェビナー 2021@福岡(Webセミナー)」のお知らせを掲載いたしました。
2021年2月14日
ウェビナー 2021@東京(Webセミナー)」のお知らせを掲載いたしました。
2021年1月21日
ホームページをリニューアルいたしました。
2021年1月1日
本年も御指導・ご鞭撻のほど、どうぞよろしくお願い申し上げます。
新年のご挨拶)。
2020年11月1日
全国5ブロック対象(Webセミナー)ウェビナー 2020@東京」のお知らせを掲載いたしました。
2020年3月1日
2020年3月1日から新事務所を立ち上げました。

インフォメーション

2024年5月20日 開催
NPO東京難病連が主催する「難病になっても展2024」のお知らせを掲載しました。 難病患者・家族の方、またご関心のある方、是非会場にお越しください。
2024年4月6日 開催
国際ファブリー女性デー 第二回特別企画のお知らせ
「毎年4 月第一土曜日は、国際ファブリー女性デーです。そこで昨年に引き続き、国際ファブリー女性デー特別企画(第二回)を開催します。
オンラインによる茶話会形式の気軽な集まりに参加希望の方を募集します。
■開催日時:2024 年4 月6 日(土)19:30 ~ 21:00
■ZOOM オンライン開催
■テーマ:家族計画について
参加される方には、デンマーク患者会作成の小冊子「ファブリーの面々」から抜粋した資料を事前に配布しますので、感想を持ち寄っていただこうと考えています。
結婚や出産や子育てなど、人生の選択に迷ったとき、みなさんがどのような選択をしてきたのか、またこれからどう選択していくのか、お茶を飲みながら気楽にお喋りしてみませんか。
2024年3月24日 開催
九州・沖縄ブロック『 福岡オープンセミナー2024』(参加費無料)が廣瀨伸⼀先⽣(福岡⼤学医学部総合医学研究センター 教授)に世話⼈になって頂き、全国セミナーのキックオフとしてオープンセミナーを開催します。事前登録が必要ですので、是非参加申込み下さい。参加申込はこちらから
参加申込締切:2024年3月10日(日)
2024年1月17日
こども家庭庁支援局障害児支援課からの能登半島関連情報です。
こども家庭庁ホームページにおいて、能登半島地震の特設ページを開設しておりますので是非ご覧下さい。
令和6年能登半島地震に関するこども家庭庁からのお知らせ
2024年1月17日
厚労省難病対策課からの能登半島関連情報です。
「特定非常災害の被害者の権利利益の保全等を図るための特別措置に関する法律に基づく受給者証有効期限の延長について及び特定非常災害指定に伴う公費負担医療の取扱いについて」
(別添1)令和6年政令第5号
(別添2)令和6年厚生労働省告示第7号
【通知】令和六年能登半島地震の特定非常災害指定に伴う告示施行通知
【別添【事務連絡】 令和6年能登半島地震にかかる災害の被災者に係る被保険者証の提示等について
【事務連絡】令和6年能登半島地震にかかる災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて (007)
2023年10月28日 開催
第58回 北海道医学会市民公開シンポジウム『障がいと共に生きる 一全ての人が生きやすい社会を目指して一』(参加無料)がオンラインで開催されます。当会の原田会長が北海道大学病院臨床遺伝子診療部 山田崇弘先生や矢部一郎先生のもとで障がいとの付き合い方をテーマに北海道難病連理事長の司会で講演されます。事前登録が必要ですので是非参加申込み下さい。
参加申込締切:2023年10月25日(水)
2023年9月30日 開催
アミカス市民公開講座2023『つながり支え合う ~あなたの気持ち・家族の想い~』(参加無料)のお知らせを掲載いたしました。
参加申込締切:2023年9月28日(木)
2023年6月8日
当会推奨している第16回日本小児医療政策研究会が7月1日に開催されます。加藤大臣、渡辺こども家庭庁長官が講演されます。皆さんこぞって参加下さい。詳細はこちら
2023年6月3日
厚生労働省からの情報提供です。これからの梅雨・台風の時期を迎えるにあたり、岸田文雄:中央防災会議会長(内閣総理大臣)が各指定行政機関の長や各指定公共機関の代表に,「梅雨期及び台風期における防災態勢の強化について」という内容で、注意喚起の通達がなされました。
災害列島日本で生活している我々難病患者・家族、長期慢性疾病患者・家族は正確な情報を取り入れ、早めの対策を講じ(緊急避難先確認を含め)安全・安心な療養生活を遅れるようにしていきましょう。
ふくろうの会:原田久生
2023年9月9日 開催
遺伝病遺伝子治療シンポジウム』のお知らせを掲載いたしました。
2023年5月16日
武田薬品工業の一般患者さん向け疾患啓発サイト「ファブリーツリー」に人形劇のリンクが完成しましたのでご案内させていただきます。
多くの方に見ていただけることを期待しています。
こちらからご参照ください。
2023年4月27日
東京都管内では東京難病団体連絡協議会主催で「難病なっても展」を5/23~5/27に2会場で実施します。東京都、港区、渋谷区の後援等のご支援をいただき自治体と一緒になって開催します。興味のある方はご家族で是非お立ち寄りください。
・東京都難病ピア相談室(〒150-0012東京都渋谷区広尾5-7-1東京都広尾庁舎1階)*難病に関する本、写真等の展示・関連イベント
・東京都立中央図書館(〒106ー8575東京都港区南麻布5-7-13)国立図書館を覗けば、我国最大の図書館です。*難病に関する本の展示
2023年4月10日
定期機関誌「ふくろう通信春号」は4/15に発行されます。
益々内容を充実しました。表紙
購読をご希望の方、問合せについてはこちらまで連絡を下さい。
〒107-0052東京都港区赤坂8-5-9-305
一般社団法人全国ファブリー病患者と家族の会
電話/Fax:03-5786-1551 携帯:080-5720-2085
2023年5月14日 開催
東京シンポジウム2023」のお知らせを掲載しました。
2023年4月22日 開催
4/22(土)13:00〜15:30 ポンぺ病患者会の勉強会開催
当会と同じライソゾ―ム病患者会の仲間が勉強会を開催します。
時間のある方は是非参加下さい。対面とリモート(ZOOM)のハイブリットです。詳細はチラシをご参照ください。
2023年3月7日
2月28日、NHKの「時論公論」で『希少疾患 早期治療に必要なこと』と題して希少疾患について取り上げていました。衛藤義勝先生が出演されています。衞藤先生からです。
「少しでも希少疾患も認識が広まれば幸です。NHKで継続的に取り上げてもらうように今回も校正に結構時間を使いました。」
同番組の解説記事です。
診断まで10年以上も 希少疾患 早期治療へ必要なこと         
2023年3月7日
2023/2/21~26 ワールドシンポジウムがオークランドで開催されました。
ポンぺ病患者会の岡崎さんからレポートの報告がありましたので掲載します。こちらからご参照ください。
来年はサンディエゴです。参加したい方は、旅行費用の一部を助成します。
募集の際は応募下さい。(日本ライソゾ―ム病患者家族会協議会:J-LSDA)
2023年2月16日
PMDA(独立行政法人医薬品医療機器総合機構)と日本ライソゾ―ム病患者家族会協議会の連携で患者・家族に製造販売承認された医薬品情報を提供する画期的な取り組みのご紹介です。
2022年5月 薬事日報
2022年5月 ゼンフォザイム点滴静注用20mg(サノフィ株式会社)
2023年2月 ガラフォルドカプセル123mg(アミカス・セラピューティクス株式会社)
2023年2月14日
リプレガルは、昨年から販売も住友製薬から武田薬品工業に移り、武田薬品工業は製造から販売まで担うことになり、啓発活動に力を入れることになりました。その一環として動画作成となり、当会が全面的な協力をして出来上がった動画です。またメイキングバージョンも当会の面々が協力した様子がよく理解できるかと思います。是非お楽しみ下さい。

『友だちみ~ケッタ!#ファブリー病ってなぁに?』
ショートバージョン(YouTube)
メイキングバージョン(YouTube)
2023年1月1日
2023年1月15日にふくろう通信1月号を発行します。
2023年1月1日
NPO法人東難連から『謹賀新年のご挨拶』を掲載いたしました。

ファブリー病に関するお知らせ

2023年4月10日
”ライソゾ―ム病の新生児スクリーニング~米国では~”
米国認定遺伝カウンセラーのドーン・レイニー氏に日本ライソゾ―ム病患者家族会協議会代表理事の原田久生氏(全国ファブリー病患者会会長)と同副代表理事の岡崎俊文氏(ポンぺ病患者会理事長)、全国ファブリー病患者と家族の会副会長の岡田利江氏の3人が聞きました。
その模様が掲載されていますので、こちらからご覧ください。
2023年5月14日 開催
東京シンポジウム2023」のお知らせを掲載しました。
2023年3月29日
アミカス・セラピューティクスからのプレスリリースが届きましたので紹介します。これまではGLA遺伝子変異を有する「16歳以上のファブリー病患者」を対象としてきましたが、年齢が12歳からとなりました。詳しくは専門医、主治医の先生にお尋ねください。
ファブリー病経口治療剤「ガラフォルドⓇカプセル123mg」用法・用量一変申請承認取得のお知らせ ~12歳以上が対象に~(PDF)
2023年3月29日
日本ライソゾーム病患者家族会協議会と独立行政法人医薬品医療機器総合機構(PMDA)の連携による医薬品情報提供についてもガラフォルトは患者の利便性を上げるために取り上げています。
独立行政法人医薬品医療機器総合機構(PMDA)と日本ライソゾーム病患者家族協議会では、新たに製造販売承認された次の医薬品について、別添により、協議会会員向けの情報提供を致します。
2023年2月14日
ライソゾ―ム病には50余の疾病があります。このうち31疾病が国の指定難病です。ライソゾーム病一覧(PDF)
ファブリー病はそのうちの1つで最も多く存在してます。
2022年9月6日
「5年前から厚生労働省慢性の痛み対策事業の一つとして、全国8地区を対象に「慢性疼痛診療システム普及・モデ人材養成モデル事業」が進められております。
厚生労働省慢性疼痛診療システム普及・人材養成モデル事業(近畿地区)(PDF)
今回はハイブリッド形式で、お家からインターネットで参加できます。添付のチラシを参考に願います。
2021年1月21日
ファブリー病質問フォーム」を作成いたしました。専門医がファブリー病に関する質問にお答えいたします。
2021年1月21日
各病院からのご回答を元に「治療対応病院リスト」を作成いたしました。
2021年1月21日
治験情報リンク」ページを作成いたしました。

会員の皆様へのお知らせ(※要ログイン)

2024年7月12日 開催
第7回国際ライソゾーム病フォーラム」のお知らせを掲載しました。
2024年5月19日 開催
東京シンポジウム2024」のお知らせを掲載しました。
2024年4月6日 開催
国際ファブリー女性デー 第二回特別企画のお知らせ
「毎年4 月第一土曜日は、国際ファブリー女性デーです。そこで昨年に引き続き、国際ファブリー女性デー特別企画(第二回)を開催します。
オンラインによる茶話会形式の気軽な集まりに参加希望の方を募集します。
■開催日時:2024 年4 月6 日(土)19:30 ~ 21:00
■ZOOM オンライン開催
■テーマ:家族計画について
参加される方には、デンマーク患者会作成の小冊子「ファブリーの面々」から抜粋した資料を事前に配布しますので、感想を持ち寄っていただこうと考えています。
結婚や出産や子育てなど、人生の選択に迷ったとき、みなさんがどのような選択をしてきたのか、またこれからどう選択していくのか、お茶を飲みながら気楽にお喋りしてみませんか。
2024年3月20日
当会が加盟している日本ライソゾーム病患者家族会協議会とPMDAとの協働事業が本格化しました。その内容が厚生労働省のホームページに、医薬品・医療機器等安全性情報について掲載されました。PMDAのホームページも併せてご覧ください。(PMDA:独立行政法人 医薬品医療機器総合機構)
■厚生労働省ホームページ
医薬品・医療機器等安全性情報408号(PDF)
医薬品等安全性関連情報 |厚生労働省 (mhlw.go.jp)内
■PMDAホームページ
患者会との連携による情報提供資材の作成について(PMDAの取組)
2023年6月3日
厚生労働省からの情報提供です。これからの梅雨・台風の時期を迎えるにあたり、岸田文雄:中央防災会議会長(内閣総理大臣)が各指定行政機関の長や各指定公共機関の代表に,「梅雨期及び台風期における防災態勢の強化について」という内容で、注意喚起の通達がなされました。
災害列島日本で生活している我々難病患者・家族、長期慢性疾病患者・家族は正確な情報を取り入れ、早めの対策を講じ(緊急避難先確認を含め)安全・安心な療養生活を遅れるようにしていきましょう。
ふくろうの会:原田久生
2023年5月16日
”東京シンポジウム2023”
多くの会場への参加者、ZOOMでの参加者となり無事終わりました。冒頭で長きに渡って研究活動・治療活動・啓発活動を患者会と一緒に全国北海道から沖縄まで一回の休みも無く続けてこられた労苦に対して最高顧問衞藤義勝先生に感謝状の授与式を執り行いました。会設立20周年最後の記念講演「ファブリー病研究と共に20年ー世界に羽ばたく」を衞藤先生で飾ることが出来ました。
また、厚労省からは5年の見直しをまとめられた簑原課長に「難病・小児慢性特定疾病対策の見直しについて」と題して講演していただきました。聖路加大の中山先生には「患者中心の医療に求められるもの」、筑波大の家田先生には「各科専門医が緊密に連携したファブリー病診療」をわかりやすく講演していただきました。
シンポジウム終了後は講演していただいた先生方とまた3年ぶりにお会いした仲間達、今回第21期定時総会に参加した役員たちが、1号館4階で懇親会を実施しました。実に楽しいひと時を過ごすことが出来ました。
皆さんありがとうございました。関東区信越静ブロック内の患者・家族の皆さんまた来年お会いしましょう。
ふくろうの会:役員一同より。
2023年4月27日
東京都管内では東京難病団体連絡協議会主催で「難病なっても展」を5/23~5/27に2会場で実施します。東京都、港区、渋谷区の後援等のご支援をいただき自治体と一緒になって開催します。興味のある方はご家族で是非お立ち寄りください。
・東京都難病ピア相談室(〒150-0012東京都渋谷区広尾5-7-1東京都広尾庁舎1階)*難病に関する本、写真等の展示・関連イベント
・東京都立中央図書館(〒106ー8575東京都港区南麻布5-7-13)国立図書館を覗けば、我国最大の図書館です。*難病に関する本の展示
2023年4月10日
”ライソゾ―ム病の新生児スクリーニング~米国では~”
米国認定遺伝カウンセラーのドーン・レイニー氏に日本ライソゾ―ム病患者家族会協議会代表理事の原田久生氏(全国ファブリー病患者会会長)と同副代表理事の岡崎俊文氏(ポンぺ病患者会理事長)、全国ファブリー病患者と家族の会副会長の岡田利江氏の3人が聞きました。
その模様が掲載されていますので、こちらからご覧ください。
2023年4月10日
定期機関誌「ふくろう通信春号」は4/15に発行されます。
益々内容を充実しました。表紙
購読をご希望の方、問合せについてはこちらまで連絡を下さい。
〒107-0052東京都港区赤坂8-5-9-305
一般社団法人全国ファブリー病患者と家族の会
電話/Fax:03-5786-1551 携帯:080-5720-2085
2023年5月14日 開催
東京シンポジウム2023」のお知らせを掲載しました。
2023年3月29日
アミカス・セラピューティクスからのプレスリリースが届きましたので紹介します。これまではGLA遺伝子変異を有する「16歳以上のファブリー病患者」を対象としてきましたが、年齢が12歳からとなりました。詳しくは専門医、主治医の先生にお尋ねください。
ファブリー病経口治療剤「ガラフォルドⓇカプセル123mg」用法・用量一変申請承認取得のお知らせ ~12歳以上が対象に~(PDF)
2023年3月29日
日本ライソゾーム病患者家族会協議会と独立行政法人医薬品医療機器総合機構(PMDA)の連携による医薬品情報提供についてもガラフォルトは患者の利便性を上げるために取り上げています。
独立行政法人医薬品医療機器総合機構(PMDA)と日本ライソゾーム病患者家族協議会では、新たに製造販売承認された次の医薬品について、別添により、協議会会員向けの情報提供を致します。
2023年3月30日 開催
第6回国際ライソゾーム病フォーラム 公開講座」のお知らせを掲載しました。
2023年2月14日
リプレガルは、昨年から販売も住友製薬から武田薬品工業に移り、武田薬品工業は製造から販売まで担うことになり、啓発活動に力を入れることになりました。その一環として動画作成となり、当会が全面的な協力をして出来上がった動画です。またメイキングバージョンも当会の面々が協力した様子がよく理解できるかと思います。是非お楽しみ下さい。

『友だちみ~ケッタ!#ファブリー病ってなぁに?』
ショートバージョン(YouTube)
メイキングバージョン(YouTube)