インフォメーション

新型コロナウイルス対策

身のまわりを清潔にしましょう。

石けんやハンドソープを使った丁寧な手洗いを行ってください。食器・手すり・ドアノブなど身近な物の消毒には、アルコールよりも、熱水や塩素系漂白剤、及び一部の洗剤が有効です。手洗いを丁寧に行うことで、十分にウイルスを除去できます。

インフォメーション記事一覧

2026年1月17日: 第5回「MBT みんなで守るいのちの映画祭」のご案内を掲載しました。
2025年12月17日: 「日本人類遺伝学会第70回大会」への患者会ブースの出展が決まりました。
2025年12月5日: 当会が参画したポスターが、DIA日本年会でベストポスター賞を受賞しました。
2025年12月5日: アミカス製薬主催「ファブリーアジア座談会開催レポート」を掲載しました。
2025年10月25日: 第18回「日本小児医療政策研究会」開催のご案内を掲載いたしました。
2025年10月3日: 障害者雇用率への参入について、令和9年に関連法改正を目指すことが決定されました。
2025年9月30日: 「国連障害者権利委員・田門浩さんの話を聞く会」開催のご案内を掲載いたしました。
2025年9月2日: 「第15回国際先天代謝異常学会（ICIEM2025）」に患者会ブースの展示が決まりました。
2025年8月29日: 独立行政法人医薬品医療機器総合機構と、日本ライソゾーム病患者家族協議会、特定非営利活動法人全国ポンぺ病患者と家族の会では、新たに製造販売承認された医薬品について、患者会会員向けの情報提供を致します。
2025年8月28日: 特別支援学校を「子どものための指定福祉避難所」へのパンフレットを掲載しました。
2025年8月1日: 「第49回日本遺伝カウンセリング学会学術集会」への、患者会ブースの展示開催が決まりました。
2025年7月1日: 「どこでも万博」のご案内を掲載いたしました。
2025年6月30日: 第2回「高額療養費制度の在り方に関する専門委員会」の開催案内が公開されました。
2025年5月22日: 「厚労省難病対策課情報提供」第1回「高額療養費制度の在り方に関する専門委員会」の開催案内が公開されました。
2025年5月22日: 当会の『第23期定時総会（東京慈恵会医科大学1号館6階会議室）』は無事に終わりましたこと全国の会員の皆様に報告します。
2025年5月22日: 東京難病団体連絡協議会（TPA）主催：「難病なっても展2025」の川柳募集には短期間の募集でしたが多くの募集がありました。
2025年5月21日: 『難病になっても展2025 日替りプログラム「難病を題材にした映画上映会」』のご案内を掲載いたしました。
2025年5月19日: 『NPO法人東京難病団体連絡協議会主催「第三回難病になっても展2025」』開催のご案内を掲載いたしました。
2025年5月11日: 『NPO法人東京難病団体連絡協議会「難病になっても川柳」の募集（締切日変更）』のお知らせを掲載いたしました。
2025年5月11日: 『東京シンポジウム2025/関東甲信越静ブロック”のご案内』を掲載いたしました。
2025年4月9日: 『NPO法人東京難病団体連絡協議会「難病になっても川柳」の募集』のお知らせを掲載いたしました。
2025年4月5日: 『会報誌「東難連」36号』を掲載いたしました。
2025年1月31日: 『親子を対象とした難病のゲノム解析について知ろう！（オンラインイベント）』のご案内を掲載いたしました。
2025年1月17日: 『第8回新生児スクリーニング全国ネットワーク会議』のご案内を掲載いたしました。
2024年12月24日: 『被災地の障がい児とご家族に安心を！特別支援学校を「子どものための指定福祉避難所」へ』のお知らせを掲載いたしました。
2024年11月6日～9日開催: 『第65回日本先天代謝異常学会学術集会・第20回アジア先天代謝異常症シンポジウム開催』のお知らせを掲載いたしました。
2024年11月2日: 『日々の症状の変化を記録するスマートフォン用アプリ「ケアダイアリー」のご紹介』のお知らせを掲載いたしました。
2023年9月30日開催: アミカス市民公開講座2023『つながり支え合う　～あなたの気持ち・家族の想い～』のお知らせを掲載いたしました。
2023年9月9日開催: 『遺伝病遺伝子治療シンポジウム』のお知らせを掲載いたしました。
2023年3月30日開催: 『第６回国際ライソゾーム病フォーラム』のお知らせを掲載いたしました。
2023年1月21日開催: 『第9回市民公開フォーラム』のお知らせを掲載いたしました。
2022年12月3日開催: 『ふくろうの会＆アミカス・セラピューティクス(株)共催会設立20周年記念特別企画「第2回ファブリー病と女性」』の座談会を開催しました。
2022年8月20日開催: セミナー『障害年金セミナー & 個別相談』のお知らせを掲載いたしました。
2022年3月5日開催: ウェブセミナー『第19回広島臨床遺伝セミナー「ポストコロナを見据えたゲノム医療の推進にむけて」』のお知らせを掲載いたしました。
2022年1月23日開催: ウェブセミナー『オンライン市民公開講座「ライソゾーム病、ペルオキシソーム病 (副腎白質ジストロフィ―を含む)における良質かつ適切な医療の実現に向けた体制の構築とその実装に関する研究」』のお知らせを掲載いたしました。
2021年10月30日開催: ウェブセミナー『オンライン市民公開講座「患者力を高める－デジタルツールの活用－」』のお知らせを掲載いたしました。
2021年1月25日: ウェブセミナー『みんなでつくるこれからの医療－診療ガイドライン入門－』のお知らせを掲載いたしました。
2021年1月24日: ウェブセミナー『第7回市民公開フォーラム』のお知らせを掲載いたしました。
2020年12月20日: オンライン講演『障がいのある子の親なき後の『お金』の話』のお知らせを掲載いたしました。
2020年11月30日: 米AVROBIO社、「ライソゾーム病に対する遺伝子治療開発の進捗状況を公表」を掲載いたしました。
2020年11月26日: 難病ネットワークからの情報「新型コロナウイルス感染症の影響を踏まえた公費負担医療等の取扱について」を掲載いたしました。
2020年11月26日: 『ライソゾーム病の患者さんと、そのご家族の方へ知っておきたい社会保障制度』（冊子）のご紹介を掲載いたしました。
2020年11月26日: 『ファブリー病家系図のすすめ』（冊子）のご紹介を掲載いたしました。
2020年1月25日: 『国際協力遺伝病遺伝子治療フォーラム』のお知らせを掲載いたしました。