2025年12月5日(金)レポート
2025年9月2日~6日に開催されたICIEM(京都国際会議場)において、9月4日にアミカス製薬主催のアジアファブリー病患者支援団体が集まった座談会(会場:ザ・プリンス宝ヶ池京都)が開催され、体験を共有しました。参加国(日本・中国・香港・韓国・台湾・英国)から5つの患者支援団体11人が参加しました。