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この度、当会をはじめ４つのファブリー病患者支援団体とアミカス・セラピューティックス社が共同で作成したポスターをDIA日本年会にて発表し、ベストポスター賞を受賞しました。タイトルは「カナダ、アメリカ、日本のファブリー病女性における経験と医療ケアについての調査」。
当会の郭育子理事が共著者として参画しました。当日はアミカス社ペイシャントアドボカシー部門の後藤氏が著者を代表して発表しました。

2025年2月の米国ワールドシンポジウムで発表した内容をもとにDIA用のポスターを作成しました。口頭でのポスター発表では、かつてファブリー病では女性は保因者であり発症しないと考えられていた経緯と女性が感じている男性との医療格差や内部障害に対する不理解がもたらす精神的な負担、さらに米国・カナダと比較して日本で求められる女性の役割と遺伝性疾患に対する社会の偏見が大きなストレスとなっていることに焦点をあてて発表しました。

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