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インフォメーション
新型コロナウイルス対策
『みんなでつくるこれからの医療－診療ガイドライン入門－』（2021年1月25日）
第7回 市民公開フォーラム（2021年1月24日）
インフォメーション 障がいのある子の親なき後の『お金』の話（2020年12月20日）
米AVROBIO社、ライソゾーム病に対する遺伝子治療開発の進捗状況を公表（2020年11月30日）
ファブリー病 家系図のすすめ（2020年11月26日）
新型コロナウイルス感染症の影響を踏まえた公費負担医療等の取扱について（2020年11月26日）
『ライソゾーム病の患者さんと、そのご家族の方へ 知っておきたい社会保障制度』（2020年11月26日）
「国際協力遺伝病遺伝子治療フォーラム」開催のご案内（2020年1月25日）
活動・事業内容
新事務所を立ち上げました。
印刷物紹介 - 活動・事業内容
震災・災害について（PDF）
ウェビナー 2021＠東京（Webセミナー）（2021年2月14日）
2021年 新年のご挨拶
全国５ブロック対象（Webセミナー）ウェビナー 2020＠東京（2020年11月1日）
中部・北陸ブロック 名古屋オープンセミナー2020（2020年3月8日）
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