国際協力遺伝病遺伝子治療フォーラム開催のご案内
◆日時：2020年1月15日（水）～16日（木）
◆会場：東京慈恵会医科大学1号館3階講堂
※当会顧問の衞藤義勝先生が、当番幹事として開催されます。
“あおぞら共和国”チャリティウォーク開催
毎年恒例の秋のチャリティウォークが添付の通り開催されます。
いつものように中央線日野春駅から白州のあおぞら共和国まで、およそ12kmです。
10月19日(土)、午前10時に日野春駅に、途中摂取する飲料とお弁当を用意して、トイレも済ませて集合してください。
オリエンテーションの後、それぞれ目的地へ向かって歩き始めます。あまりおしゃべりに夢中になってみんなとはぐれないように気を付けてください。途中、講演や造り酒屋さんで休憩しながら14時過ぎにはあおぞら共和国へ着きます。
あおぞら共和国では地元の皆さん心づくしの軽食が用意されていて、一休みの後三々五々自由解散します。
歩きやすい服装で、帽子と万一の時の折りたたみ傘を忘れずに。一応私の予定では当日は晴れです。
皆さんお誘いあわせの上、奮ってご参加ください。
認定ＮＰＯ法人難病のこども支援全国ネットワーク
小林 信秋
〒113-0033 東京都文京区本郷1-15-4文京尚学ビル６Ｆ
Tel:03-5840-5972 Fax:03-5840-5974
◆日時：2019年10月19日(日) 午前10時
◆集合場所：日野春駅
講演会・スペシャル対談
国立成育医療研究センターにある「もみじの家」を支援するために設立されたKids Fam財団が、講演会・スペシャル対談を開催します。
プログラムは、元厚生労働省事務次官の村木厚子さんの講演と、村木さんと小生の対談となっています。
実はこの財団の、村木さんは評議員を、小生は監事を務めていています。
この日のテーマは「支える・支えられる」。人は一人では生きていません。
知らず知らずのところで誰かを支えたり、誰かから支えられたりしているものです。
村木さんの講演を私は楽しみにしていますが、一方で私はどんな具合になるのか心配ですが・・。
皆さんのお越しをお待ちしています。
認定ＮＰＯ法人難病のこども支援全国ネットワーク
小林 信秋 記
◆日時：2019年10月27日(日) 13:00～16:00（開場12:30）
◆会場：国立成育医療研究センター 行動
◆入場料：無料
※事前申込制
2019プレイリーダー養成講座開講
プレイリーダーは病院や施設の子ども達を訪問して、遊びをプレゼントするボランティア活動です。
難病ネットでは20年以上の活動実績を持ち、国立成育医療センターや神奈川県立こども医療センターなどで活動を続けています。
近年は小児慢性疾病自立支援事業の一環として、家庭を訪問する活動も始まっていて、ニーズにボランティアの数が追い付かないという状況も生まれ、期待が高まっています。
今回、添付のように秋の講座が開始されますが、その受講者を募集しています。お知り合いの方などへの広報にご協力お願いいたします。
◆講座・演習
【 第１回～第３回 】
・日時：2019年10月3日(木)、10日(木)、17日(木)
・会場：第１回、第３回：難病のこども支援全国ネットワーク 3F 研修室
第２回：国立育成医療研究センター「おもちゃライブラリー」他
◆実習
・日時：2019年11月1日(金)～29日（金）の間に計4回
・実習先：神奈川県立こども医療センター、
国立育成医療研究センター「おもちゃライブラリー」、
杏林大学k付属病院
※実習先は都合により変更になることがあります。
日本ゴーシェ病の会 第5回 勉強会 ～ゴーシェの集い～
◆日時：2019年6月15日(土) 14:30～17:30
◆会場：品川シーズンテラス 3階 アネクストホール
「難病の日」記念 『吉井健太郎チェロコンサート』
◆日 時：2019年5月12日（日）11：00～13：20
◆会 場：東京・損保会館
※事前申込みが必要です。
日本REDCapシンポジウム開催のお知らせ
日本医療研究開発機構(AMED)の理事長 末松誠先生、REDCap開発者の米国バンダービルト大学 ポール・ハリス教授をお招きして、REDCapのシンポジウムを大阪で開催する運びとなりました。
末松先生からはAMEDでのデータシェアリングの取り組み、ハリス教授からは欧米のREDCapの活用事例、米国NIHのIT戦略、今後の世界的な展開についてのお話をして頂きます。
第２部として日米でのREDCapの臨床研究への活用事例を多数紹介いたします。
ヴァンダービルト大学におけるREDCapの多施設共同試験でのモニタリングとマネジメントの取り組み、医師主導治験を含む日本7大学でのREDCapを用いた臨床研究事例を実際にREDCapを使用している研究者や実務担当者にご紹介して頂きます。
第３部ではラウンドテーブルディスカッションとして、末松先生、ハリス教授にご登壇頂き、「日本の臨床研究の今後の展望」について会場の皆様とも意見交換をしていただきます。
当日は、シンポジウムに先立ち、午前中にREDCapのワークショップ（実習形式、アカデミア限定）を開催します。
また、シンポジウム終了後には情報交換会を開催します。
末松理事長、ポールハリス教授も参加されますので、皆様も是非ご参加下さい。
何れも事前申し込みが必須の会となります。詳細は、以下ご参照下さい。
■ 開催概要
日時：2019年2月17日（日）
ワークショップ 10 : 00 ～ 11 : 30（受付 9:30～）
シンポジウム 13 : 00 ～ 18 : 30（受付 12:30～）
情報交換会 18 : 30 ～ 19 : 30
場所：大阪国際交流センター
大阪市天王寺区上本町8-2-6 http://www.ih-osaka.or.jp/access/
費用：情報交換会のみ、参加費（1,000円）必要。以外は無料
対象：臨床研究に関わる方
※ 企業の方もご参加頂けますが、ワークショップのみアカデミア限定となります
■ 事前申込
事前申込が必須のシンポジウムになります。
以下のリンク先よりお申し込み下さい。
プログラムの詳細なども以下のリンク先にて公開しております。
シンポジウム申込 ⇒ http://ocu.jp/redcap.sym
