熊本大学の遠藤教授と国立成育医療研究センターの奥山先生が、
「稀少疾病早期診断ネットワーク」という事業を立ち上げました。
ホームページURL：http://rd-resarch.net/
当会も協力しています。
第7回国際協力遺伝病遺伝子治療フォーラム主催の一般公開フォーラムが開催されます。
日時：2017年1月18日（水）16：00～18：00
会場：東京慈恵会医科大学 大学1号館3階講堂
「NPO全国ポンぺ病患者と家族の会 設立のご案内」 日時：2016年12月11日（日）13：00～15：00 会場：AP品川京急第二ビル
11月22日（火）、「全国患者・家族集会２０１６」が開催されます。
当日は、患者団体からの具体的な願いを発表するプログラムを準備しておりますが、時間の関係上、発表できる団体は10団体と限られています。
実行委員会では、当日、発表の機会がない団体の声を反映させるために、冊子を作成して配布できるようにしたいと考えております。
つきましては、冊子への原稿を、次の要領で募集いたします。
ご応募をお待ちしています。
◆冊子原稿募集のご案内（PDFファイル）
名古屋オープンセミナー、仙台オープンセミナーのご案内
名古屋オープンセミナー、仙台オープンセミナーのご案内
■名古屋オープンセミナー2016
日時：2016年10月2日11：00～16：00
会場：TKPガーデンシティPREMIUM名古屋駅前
（参加申込書）
認定ＮＰＯ法人難病のこども支援全国ネットワークより情報をいただきました。
「臨床利用のための新規ＥＳ細胞の樹立とストック作成に関する研究班」主催による、『ヒトＥＳ細胞シンポジウム』（PDF）が3月30日（水）、日本橋三井ホールで開催されます。
最近ＥＳ細胞はＩＰＳに隠れて目立ちませんが、日本では京都大学と成育医療研究センターでのみ樹立されています。
まだ実用化の段階には至っていませんが、私（小林 信秋）は成育のＥＳ細胞倫理委員をたしか６年務めさせていただいて、樹立までの過程を素人ながら見てきて、倫理上の様々な課題はありますが、何とかクリアして実用化されるよう祈っているものです。
当日はそんな立場で講演させていただきます。皆さんもどうぞご参加ください。
2016年7月30日（土）に虎ノ門ヒルズフォーラムにて
東京慈恵会医科大学総合医科学研究センターの大橋教授が、
第22回日本遺伝子細胞治療学会 一般公開フォーラム（PDF）を開催します。
